Chronisch ziek: pas als je het hebt, begrijp je het echt

Ouders zeggen vaak: ‘Pas als je zelf een kind hebt, begrijp je echt wat ouderschap betekent’. Voor mensen met een chronische ziekte geldt hetzelfde.

Voordat ik zelf een kind had, luisterde ik naar de véle verhalen van familie en vrienden over hun kroost. Over de liefde die je voelt, hoe zwaar het af en toe is, hoe snel de tijd gaat. Nu weet ik het wel, dacht ik. Maar achteraf gezien kon ik het natuurlijk niet echt weten. Het verschil tussen wel of geen kind in je leven is enorm. Dat moet je ervaren.

Dat is net zo met een chronische ziekte, in mijn geval: fibromyalgie. Mensen hebben soms moeite om te begrijpen wat ik doormaak. Want ‘iedereen is wel eens moe’, ‘we hebben allemaal toch wel eens pijn?’. Maar een chronische ziekte zoals fibromyalgie gaat niet alleen over de klachten die je hebt. Het verandert je hele leven en hoe je naar jezelf kijkt. Dagelijkse taken worden een strijd en je kunt bijna nooit spontaan iets ondernemen. Het is moeilijk uit te leggen aan iemand die hier niet iedere dag mee te maken heeft.  

Laat mij duidelijk zijn: ik wens niemand een chronische ziekte toe. Maar het is een verademing om iemand tegenover je te hebben die weet hoe het is. Vooral als dit een hulpverlener is.

Zo werd ik tijdens mijn re-integratie begeleid door een arbeidsdeskundige die zelf reuma heeft. Mijn begeleider kende dus de impact van dagelijkse pijn en vermoeidheid. Bovendien had hij zelf ervaring met terugkeren naar werk en het aanvragen van een WIA-uitkering. Hij gebruikte die ervaring op een professionele manier in zijn begeleiding. Hij wist hoe ik lastige situaties met mijn collega’s, manager en het UWV kon aanpakken. Ook hoefde ik veel minder uit te leggen; ik voelde me begrepen.

Als zo’n arbeidsdeskundige mij dat beetje extra geeft, dan ben ik benieuwd naar wat een fysiotherapeut, psycholoog of ergotherapeut met fibromyalgie te zeggen heeft. Welk advies heeft een fysiotherapeut die zelf moeite heeft met bewegen? Hoe helpt een psycholoog met de zware gevoelens van fibromyalgie, nadat hij of zij daar zelf mee heeft leren omgaan? Wat raadt een ergotherapeut aan die weet hoe moeilijk dagelijkse taken kunnen zijn? Hun adviezen zijn goud waard.  

Net zoals ik liever opvoedingsadvies krijg van een ouder met ervaring, word ik het liefst geholpen door iemand die begrijpt hoe het is om chronisch ziek te zijn. Daarom hoop ik dat steeds meer hulpverleners hun eigen ervaring met een chronische ziekte gebruiken in hun werk. En dat patiënten kiezen voor iemand met die ervaring.

Bij mij maakte dat in ieder geval het verschil.  

Ben jij wel eens geholpen door een hulpverlener die zelf fibromyalgie of een andere chronische ziekte heeft? Of ben jij zo’n hulpverlener? Laat het weten via: reageer.naar.marjolijn@proton.me


Over de schrijver
Marjolijn (45) leeft met fibromyalgie: een chronische ziekte die zorgt voor pijn, stijfheid en vermoeidheid. Er is helaas nog geen behandeling voor. In haar column schrijft ze open en eerlijk over haar dagelijks leven: over het vinden van balans, hoe ze haar ziekte bespreekbaar maakt, haar ervaringen met hulpverleners en de voortdurende zoektocht naar energie en begrip.