ervaringsdeskundige begeleiding voor mensen met een chronische aandoening en door mensen met een chronische aandoening of beperking

Projecten

Lees over onze mooie projecten

Youth-Take-Charge

Training zelfleiderschap voor jongeren met reuma

Je bent jong en je hebt reuma. Hoe ga je daarmee om? In januari 2025 zijn we gestart met een bijzonder project voor jonge mensen met reuma: Youth-Take-Charge. Dit project draait om zelfleiderschap en het versterken van de eigen regie. Samen met Stichting Youth-R-Well.com en met financiële steun van FNO Klein Geluk ontwikkelen we een training waarin jongeren leren krachtige keuzes te maken in het leven met reuma. De training is in het najaar van 2026 beschikbaar. Ons doel: binnen nu en 5 jaar volgen meer dan 500 jongeren deze gratis online training. Meer lezen >>


Wanneer: 2025-2026
Doelgroep: jongeren met een reumatische aandoening
Samen met: Stichting Youth-R-Well.com 
Mogelijk gemaakt door: FNO Klein Geluk

Turn-to-Write!

Een schrijfproject voor vrouwen met Turner

Turn-to-Write! was een schrijfproject voor vrouwen en meisjes met het syndroom van Turner. Het project richtte zich op talentontwikkeling, empowerment en het zichtbaar maken van ervaringskennis rondom deze zeldzame aandoening.

Binnen Turn-to-Write! werkten deelnemers in schrijfworkshops aan hun eigen teksten. Ze kregen begeleiding bij het schrijven van persoonlijke verhalen, blogs, gedichten, journalistieke stukken en andere tekstvormen die bij hen pasten. De inhoud en vorm werden bepaald door de deelnemers zelf.

Het schrijven mondde uit in de gezamenlijke publicatie Turn to grow. In dit boek delen de auteurs hun ervaringen met leven met het syndroom van Turner, met bijzondere aandacht voor de psychosociale impact van de aandoening. Het boek biedt herkenning voor lotgenoten en geeft inzicht aan de omgeving en aan professionals.

Met Turn-to-Write! werd gewerkt aan twee niveaus. Voor de deelnemers zelf bood het project ruimte voor zelfreflectie, het ontwikkelen van vaardigheden en het versterken van eigen regie en zelfvertrouwen. Tegelijkertijd droeg de publicatie bij aan meer kennis en begrip over het syndroom van Turner, onder meer binnen de zorg.

Het project werd afgerond in mei 2023. Het boek Turn to grow is onder andere verspreid via Turner Contact Nederland en aangeboden aan gespecialiseerde Turner-poli’s, waar het wordt gebruikt als aanvullende bron in begeleiding en voorlichting. Het project werd uitgevoerd door Stichting Centrum Chronisch Ziek & Werk. Meer lezen of het boek bestellen.

Wanneer: 2022-2023
Doelgroep: vrouwen met het syndroom van Turner
Samen met: Turner Contact Nederland, Erasmus MC Rotterdam en Radboud MC Nijmegen
Mogelijk gemaakt door: ZonMw, via het Programma Voor elkaar!

You-Write-Now!

Een schrijfproject voor (jong)volwassenen met autisme

You-Write-Now! was een schrijfproject voor (jong)volwassen cliënten met een aandoening in het autistisch spectrum van Futuris Zorg en Werk. Verhalen spelen een sleutelrol in de psychologie van mensen. Het vertellen en schrijven van verhalen draagt bij aan een gezonde geest en kan ook invloed hebben op lichamelijk welzijn. Vanuit die overtuiging ontwikkelden wij het projectYou-Write-Now!

Binnen dit project volgden deelnemers schrijfworkshops, kregen zij individuele schrijfcoaching en werkten zij toe naar de publicatie van een boek vol persoonlijke verhalen. Centraal stonden de competenties, creativiteit en wensen van de deelnemers. Kenmerkend voor You-Write-Now! was de combinatie van creatief schrijven met het ontwikkelen en verwoorden van ervaringskennis.

You-Write-Now! bouwde voort op eerdere ervaringen met het landelijk uitgevoerde schrijfprogramma Youth-R-Coach. Uit de evaluatie van dat programma bleek dat het schrijven en publiceren van een boek voor deelnemers sterk ondersteunend was bij het leren omgaan met hun aandoening.

Het doel van You-Write-Now! was het bevorderen van acceptatie, zelfreflectie en openheid over de eigen aandoening, en het herschrijven van het persoonlijke verhaal. Met dit project werkte Centrum Chronisch Ziek & Werk tweeledig aan het verbeteren van kwaliteit van leven: op individueel niveau door het versterken van zelfregie, zelfvertrouwen en vaardigheden, en op maatschappelijk niveau door de publicatie van het boek. Door het delen van hun verhalen werden ervaringen inzichtelijk voor de sociale omgeving en voor professionals, wat bijdroeg aan het verlagen van drempels voor participatie. Je kunt het boek hier bestellen

Wanneer: 2019-2020
Doelgroep: (jong)volwassenen met een aandoening in het autistisch spectrum
Samen met: Futuris Zorg en Werk
Mogelijk gemaakt door: FNO Fonds Nuts Ohra, programma Zorg en Perspectief

Youth-R-Coach

Een schrijf- en ontwikkeltraject voor jongeren met reuma

Youth-R-Coach was een programma waarin jongeren zichzelf en anderen leerden leven met reuma. Dit deden ze door samen workshops te volgen en onder andere een boek te schrijven en publiceren.

‘Eén van de dingen waar ik het vaakst tegenaan loop is onbegrip. Onbegrip van leeftijdsgenoten, maar ook van bijvoorbeeld docenten. Veel mensen weten niet dat reuma ook bij jonge mensen voorkomt, ze denken dat het een ouderdomsziekte is.’

De ervaring van Philine is herkenbaar voor veel jongeren die net als zij een chronische aandoening hebben. Vanwege deze gedeelde ervaringen, kunnen jongeren elkaar juist goed empoweren. Dat is wat we beoogden met dit programma van 8 maanden. Ons doel was het verkleinen van het verschil wat betreft maatschappelijk perspectief van de jongere met een chronische aandoening, in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten.

We bedachten het programma samen met Youth-R-Well. Tijdens dit ontwikkeltraject leerde een groep jongeren hoe ze hun ervaring konden inzetten in ervaringsdeskundigheid.

Belangrijk onderdeel was het opschrijven van hun ervaringen, onder begeleiding van Lizette van Geene, arbeidsdeskundige en schrijfcoach. Uit de evaluatie bleek dat het schrijven van het boek voor de deelnemers sterk ondersteunend was bij het leren omgaan met de aandoening. Lees hier een artikel dat erover verscheen in Reumamagazine.

Ontdek waardevolle inzichten, praktische tips en inspirerende verhalen die je kunnen helpen bij het begrijpen en omgaan met reuma. Klik op het plaatje om jouw exemplaar te bestellen.


Wanneer: 2016-2017
Doelgroep: jongeren met een reumatische aandoening
Samen met: Youth-R-Well.com
Mogelijk gemaakt door: FNO Fonds Nuts Ohra, het programma Zorg en Perspectief

null   null   null   null  null  



null  null  Binnenkant  Volgens Dikkie  null
null   null   null   null  null  null   null  null  null  null



Ervaringsdeskundigheid werkt
Training Ervaringsdeskundige Cliëntondersteuners

In dit programma hebben we een grote groep mensen met een kwetsbare gezondheid opgeleid tot ervaringsdeskundige cliëntondersteuners opgeleid. Zij zetten zich in voor verschillende patiëntenorganisaties.

Vanuit patiëntenorganisaties zetten veel mensen zich in als vrijwilliger. Er was veel vraag naar cliëntondersteuners die ook ervaringsdeskundig waren.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat zij nóg meer van waarde kunnen zijn voor de mensen die ze begeleiden?

Over die vraag gingen we aan tafel met patiëntenorganisaties. Het antwoord was: door cliëntondersteuners op te leiden tot ervaringsdeskundige.

We gaven aan maar liefst 72 deelnemers de training ‘Ervaringsdeskundige cliëntondersteuner’. In dit programma van 8 maanden leerden de deelnemers hoe zij zich konden ontwikkelen tot een ervaringsdeskundige cliëntondersteuner.

Ze kregen kennis, inzicht en vaardigheden om als cliëntondersteuner met inzet van eigen ervaringen ondersteuning te bieden aan leden van de deelnemende patiëntenorganisaties.


Wanneer: 2016-2017-2018
Doelgroep: jongeren met een reumatische aandoening
Samen met:

  • Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging
  • KorterMaarKrachtig 
  • Turner Contact Nederland 
  • Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten
  • Vereniging Impuls & Woortblind
  • De Vereniging van Mensen met Brandwonden 
  • Contactgroep Marfan Nederland
  • Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
  • Belangenvereniging van Kleine Mensen 
  • Vereniging Impuls & Woortblind
  • Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'De Wervelkolom'