Wil je mijn pijn even voelen?

Kan een gezond persoon echt begrijpen hoe het is om met een chronische ziekte te leven? Laatst zag ik een heel interessant filmpje hierover. 

Een man liet vrijwillig een TENS-apparaat op zijn onderbuik plakken om menstruatiekrampen te ervaren. Al gauw zat hij grimassend, schreeuwend en kronkelend van de pijn op zijn stoel. ‘Hoe houden vrouwen dit vol?!’, riep hij half in paniek uit. Uitgeput en bezweet zei hij na afloop: ‘enorm respect voor alle vrouwen die ongesteld worden. Echt, ik zal er nooit meer grapjes over maken’.

Er zijn honderden filmpjes op social media waarin mannen menstruatiepijn ervaren. Sommigen zijn miljoenen keren bekeken.

Met een grote grijns op mijn gezicht zat ik naar het filmpje te kijken. Hoe vaak heb ik er niet van gedroomd dat ik mijn pijn, stijfheid en vermoeidheid als een jas kon uittrekken en om de schouders kon leggen van iemand die mijn dagelijkse uitdagingen niet begreep. ‘Zo voelt het’, zou ik zeggen. ‘Loop er maar eens een poos mee’. Maar ja, dat kan natuurlijk niet.

Je kunt wel proberen in woorden uit te drukken hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Bijvoorbeeld door de klachten te vergelijken met die van een ziekte die iedereen wel eens krijgt. Of door metaforen te gebruiken: de lepeltheorie is bijvoorbeeld heel fijn om het gebrek aan energie tastbaar te maken. Maar om echt te kunnen begrijpen, komen woorden toch tekort. Je moet het voelen om het echt te snappen.

Daarvoor moeten mensen zich eerst openstellen voor jou en je ziekte. Ze moeten het willen begrijpen. Dat liet dit filmpje heel mooi zien. Die man wilde voelen wat vrouwen iedere maand moeten doorstaan. Hij stelde zich kwetsbaar op, omdat hij wilde weten hoe die pijn voelt. Dat gaf hem het inzicht: geen grappen meer, maar respect. En dat terwijl het openlijk praten over menstruatieklachten, laat staan begrip ervoor hebben, eeuwenlang taboe was.

Het succes van dit soort filmpjes laat zien dat steeds meer mensen nieuwsgierig zijn naar klachten die voor hen zelf onvoorstelbaar zijn. Zou die nieuwsgierigheid er ook zijn voor een chronische ziekte zoals de mijne, fibromyalgie? En zou dat kunnen zorgen voor meer begrip en steun voor mensen die elke dag leven met zo’n ziekte? Daarom bekeek ik het filmpje met een lach op mijn gezicht: ik zag hoop voor de toekomst!

Merk jij dat steeds meer mensen jouw ziekte beter willen begrijpen? En hoe leg jij die vervolgens aan hen uit? Stuur je reactie naar: reageer.naar.marjolijn@proton.me

Over de schrijfster
Marjolijn (46) leeft met fibromyalgie: een chronische ziekte die zorgt voor pijn, stijfheid en vermoeidheid. Er is helaas nog geen behandeling voor. In haar column schrijft ze open en eerlijk over haar dagelijks leven: over het vinden van balans, hoe ze haar ziekte bespreekbaar maakt, haar ervaringen met hulpverleners en de voortdurende zoektocht naar energie en begrip.