Leren balanceren

Sinds ik een chronische ziekte met pijn heb, kom ik bij verschillende hulpverleners over de vloer. De bedrijfsarts zegt: ‘Laat de pijn je dag niet bepalen’. Mijn psycholoog raadt me aan mijn gevoel serieus te nemen. Volgens de fysiotherapeut moet ik vooral blijven bewegen. En mijn re-integratiebegeleider drukt me op het hart om mijn grenzen te leren kennen en goed te bewaken.

Deze adviezen spreken elkaar tegen, maar tegelijkertijd hebben al deze hulpverleners gelijk. Als ik te weinig doe, verlies ik conditie en kom ik in een neerwaartse spiraal. Maar doe ik te veel en ga ik door ondanks de pijn, dan maak ik mezelf op den duur fysiek en mentaal kapot. Kortom, het is een smalle evenwichtsbalk waar ik over moet lopen.

Niet te veel doen, maar ook niet te weinig: op papier klinkt het nog enigszins logisch. Maar in de dagelijkse praktijk ben ik continu zoekende. Neem vandaag: de wc’s hebben een schoonmaakbeurt nodig, maar ik heb een zwaar, pijnlijk gevoel in mijn benen. Bukken en hurken zijn dan erg lastig. Zal ik de klus dan maar niet doen? Dan moet het op een ander moment, waardoor mijn to-do-lijst nog langer wordt. Als ik toch ga schoonmaken en de pijn wordt me te veel, stop ik dan of maak ik de klus af? De hele tijd vraag ik mezelf af: doe ik het wel goed?

Op zulke momenten is het fijn als iets of iemand je bij de hand neemt en je de weg wijst. Ik heb zelf veel steun gehad van de boeken van Frits Winter, zoals “De pijn de baas”. Zijn conclusie is dat je zelf je eigen therapeut bent, omdat jij als geen ander weet wat je wel en niet aankunt. Ik merk dat het zo is. Ik moet zelf stapje voor stapje mijn weg zien te vinden.

Niet een hulpverlener, maar ikzelf moet ontdekken hoe ik het beste kan leven met mijn chronische ziekte. Die verantwoordelijkheid drukt soms zwaar op mijn schouders. Als ik mijn grenzen aangeef omdat ik het moeilijk heb, maar kennissen, mijn manager of het UWV begrijpen niet waarom, dan voel ik me alleen. Want ik ben de enige die echt kan inschatten hoe ik me voel en hoe ik mijn dag moet invullen.

Ik ben mijn eigen therapeut totdat de geneeskunde meer antwoorden heeft op mijn chronische ziekte. Tot die tijd zal ik nog geregeld van de evenwichtsbalk vallen.

Herken je dit? Mail je reactie naar: reageer.naar.marjolijn@proton.me


Over de schrijver
Marjolijn (45) leeft met fibromyalgie: een chronische ziekte die zorgt voor pijn, stijfheid en vermoeidheid. Er is helaas nog geen behandeling voor. In haar column schrijft ze open en eerlijk over haar dagelijks leven: over het vinden van balans, hoe ze haar ziekte bespreekbaar maakt, haar ervaringen met hulpverleners en de voortdurende zoektocht naar energie en begrip.