Lotgenotencontact zorgt voor essentiële steun

Leven en werken met een chronische aandoening of kwetsbare gezondheid doe je vaak grotendeels zelf. Je maakt je eigen afwegingen, zoekt naar balans en probeert je weg te vinden in je werk en je dagelijks leven. Tegelijkertijd is er grote behoefte én noodzaak aan verbinding met anderen die je echt begrijpen. Lotgenotencontact speelt daarin een belangrijke rol.

Wat we zagen bij jongeren met reuma

In september 2025 organiseerden we een weekend voor jongeren met reuma. Daar werd ook weer duidelijk zichtbaar wat contact met anderen kan betekenen. De jongeren gaven aan hoe waardevol het was om samen te zijn met leeftijdsgenoten die niet alleen hun diagnose, maar vooral hun dagelijkse realiteit herkenden.

Er ontstond ruimte voor gesprekken over school, werk, vermoeidheid, toekomstplannen en twijfels. De jongeren gaven aan zich gezien en begrepen te voelen, zonder veel uitleg te hoeven geven. Het intensief een heel weekend samenzijn kostte weliswaar energie, maar leverde ook veel op: ontspanning, herkenning, verbondenheid en het gevoel er niet alleen voor te staan.

Deze ervaringen sluiten aan bij wat wij breder horen in ons contact met mensen met een kwetsbare gezondheid. En natuurlijk ervaren we het elke keer als we een scholingsdag organiseren voor de mensen die zijn aangesloten bij onze stichting. 

Van lotgenoten naar steungenoten

De term lotgenoten wordt vaak gebruikt, maar kan ook vragen oproepen. Het woord ‘lot’ kan voelen alsof iets vastligt, alsof je moet berusten in je lot. Wij kiezen daarom steeds vaker voor de term steungenoten.

Deze term legt de nadruk op wat contact kan brengen: steun, begrip, uitwisseling en het samen bouwen aan een leven mét een aandoening. Het gaat niet alleen om het delen van overeenkomsten, maar om het versterken van elkaar, op een manier die past bij ieders situatie.

Steungenoten zijn mensen die:

• ervaringen delen en elkaar begrijpen;
• luisteren en meedenken;
• praktische steun bieden wanneer dat helpend is;
• samen vooruitkijken.

Deze vorm van contact kan plaatsvinden met mensen met dezelfde aandoening, maar ook met mensen met andere aandoeningen die tegen vergelijkbare vragen aanlopen.

Steun als onderdeel van zelfmanagement

Een belangrijk onderdeel van zelfmanagement bij een kwetsbare gezondheid is leren dat je het niet alleen hoeft te doen. Veel mensen vinden het lastig om om hulp te vragen. Gedachten als “ik moet dit zelf kunnen” of “ik wil anderen niet belasten” komen vaak voor.

Toch laat onderzoek keer op keer zien hoe belangrijk het is om een netwerk van steun te hebben en dit ook te benutten. Hulp vragen is geen teken van zwakte, maar een vorm van zelfzorg. Zeker wanneer je een kwetsbare gezondheid hebt, kan steun van anderen van grote waarde zijn.

Steun zit niet alleen in contact met steungenoten. Het zit ook in het opbouwen van een breder netwerk van mensen die er zijn: vrienden, familie, collega’s, professionals. Mensen bij wie je terechtkunt, op verschillende momenten en op verschillende manieren.

Steun via woorden en verhalen

Steun hoeft niet altijd te ontstaan in een gesprek of ontmoeting. Ook woorden kunnen verbinden. Lezen wat een ander heeft meegemaakt, of zelf woorden geven aan je eigen ervaring, kan herkenning en rust bieden. Het kan helpen om gedachten te ordenen, gevoelens te delen en jezelf beter te begrijpen.

Binnen onze stichting delen verschillende mensen hun ervaringen via schrijven. Zo schrijft Marjolijn over leven met fibromyalgie, en zijn er mensen aan ons verbonden die hun ervaringen hebben vastgelegd in boeken. Deze verhalen laten zien hoe schrijven kan bijdragen aan verwerking, herkenning en het gevoel dat je niet alleen staat. Meer over de kracht van schrijven en lezen als vorm van steun lees je in dit blog.

Verbinding maakt verschil

Steungenotencontact biedt ruimte om ervaringen te delen en perspectief te verbreden. Het laat zien dat je niet de enige bent, dat vragen en twijfels gedeeld mogen worden en dat steun iets is wat je samen kunt organiseren.

Wij zien deze vormen van verbinding als een essentieel onderdeel van het versterken van de positie van mensen met een chronische aandoening of kwetsbare gezondheid. Het draagt bij aan veerkracht, vertrouwen en aan het vermogen om keuzes te maken die passen bij het eigen leven en de eigen mogelijkheden.